內容試閱
從天而降的疾病
『這病沒得醫。』
『真的是ＬＡＭ。』
『妳等得到那個時候嗎？』
一句句無情的打擊，改變了我原本再平凡不過的人生……
二○○二年三月，我剛找到一份新工作，是餐廳吧台的早班人員，雖然離住的地方有點遠，但因為是自己喜歡的工作，也就覺得無所謂。餐廳很大，不過早班吧台人員只有我一個，一忙起來，光是準備客人要喝的飲料都來不及，有時好不容易才忙完，就發現下班時間到了，真的好累。
有一天，我和同事一起拎著一大包垃圾去丟，很奇怪的事，為什麼我覺得有點吃力、有點喘，反觀同事卻顯得一派輕鬆？
因為當時住在沒有電梯的六樓，每次下班後爬樓梯回家時，更是氣喘吁吁；再加上我吃得很多，卻不會變胖，反而是越來越瘦。我開始覺得身體有哪裡不對勁，就請男友帶我去看醫生。
到了七月底，我辭掉了咖啡店的工作，一邊找新工作，一邊去高醫檢查。我去了兩、三趟，只照了X光片，醫生就說是肺氣腫，好發於像我這樣又高又瘦的女生，醫生開了吸入性藥物『胖胖魚』（註：一種治療氣喘的乾粉吸入劑）給我。但是，我吸了大約一個星期，喘的症狀並沒有得到改善。
這時，我又找到了新的吧台工作，離家比較近，反正我想病情還不至於影響我的日常生活，也就上班去了。這家咖啡館有一、二樓，有時候需要跑上跑下，也就讓我喘得更厲害了。於是，我又到榮總做檢查，抽靜脈、動脈血，又照了電腦斷層和X光片。
一個月後，我和男友去聽檢查報告。當時我們兩個根本就聽不懂醫生所說的病名，也沒被告知這種病以後會如何發展，只聽到醫生說要我兩天後辦理住院、做切片檢查，如果證實是ＬＡＭ，就馬上開刀取出卵巢。
聽到這裡，我們想說：『有沒有搞錯呀？會喘和卵巢有什麼關係？』於是，我們匆匆跟醫生說『我們回家考慮看看』之後，就回家了。
接下來，我突然感冒了，而且病得不輕，一直咳嗽咳個不停，呼吸也越來越喘，所以我辭去工作，專心治病。
榮總的醫師建議我到長庚醫院檢查，因為長庚的設備更齊全。於是，我拷貝了在榮總的病歷和片子，去掛長庚胸腔科。
長庚的醫師什麼都沒檢查，只看了我帶去的病歷，就告訴我病名是『肺淋巴管平滑肌增生症』，他將病歷還給我，說：『這病沒得醫，妳等十年之後，再準備換肺。好了，可以走了。』
我和男友無奈地付了三百五十元的掛號費離開。直到那時我才驚覺，我真的生病了，而且可能時日無多。
回家之後，我上網努力搜尋這個疾病的資訊，相關資料真的少之又少，只有一篇報導說台中中國醫藥學院的胸腔科主任，曾經為此症的病友動過換肺手術，因此，我馬上寫了封電子郵件向他求救。沒想到，我很快就收到了他的回信，並告知我幾天後他將南下高雄，可以幫我看看片子。
胸腔科主任非常親切，他看了我的片子後，語重心長地說，真的是ＬＡＭ，但是發病原因不明，目前也沒有更好的治療方式；他介紹我去找一位高雄榮總的胸腔外科醫生，那位醫生操刀過許多次換肺手術，找他看診，以後我在高雄就醫也會更方便。
我和男友掛了號，等待了許久，才終於見到這位有名的醫生。沒想到，醫生才看了五分鐘就準備送客，我們本來還想再多問些什麼問題，但他很快就說不要影響到外面等待的病人。因為我有先看過網路上的資訊，知道大陸目前正在研發人工肺臟，於是問了一句：『人工肺臟有希望嗎？移植後也比較不排斥吧？』
他笑了笑，冷冷地回我一句：『妳等得到那個時候嗎？』聽到這句話的男友，氣得差點和醫生起衝突，而生氣又難過的我，也只能拉著男友步出冷冰的診間。我告訴男友，就算這種病只能移植肺臟才能活命，我也絕對不會給這個醫生開刀。
