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好想死,也好想活下去

  • 作者:小田實里
  • 譯者:江宇婷
  • 出版社:平裝本出版有限公司
  • 出版日期:2026/03/09

  • 定價:340元
  • 優惠價:79269
  • 優惠期限:2026/12/31止

  • ISBN:978-626-92955-2-4
  • 系列:@小說
  • 規格:平裝/288頁/14.8x21cm/普通級/黑白印刷
  • 分類:日本文學
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內容試閱
第二章 通往黑暗的入口
媽媽為什麼看起來會那麼累?
我現在是要去哪裡呢?
對了,我昏倒了啊……
友菜的右半邊都消失了呢。
田中老師的右半邊也不見了。

夏實與一個接一個不斷冒出來的疑問纏鬥著。
折磨她的似乎不只有胃食道逆流而已。

就在國一即將進入尾聲,大家都開始安排春假計畫的時候。
伴隨著「砰」的一聲巨響,夏實昏倒了。那時大家正在教室裡發春假作業的時候。在倒下的前一刻映入眼簾的,不知為何是少了右半邊的友菜與田中的臉。這個時候的夏實右半身已經陷入完全麻痺的狀態,掉了七公斤的體重也不見起色。
在漸漸昏迷的時候,腦中只不斷回響著「夏實!夏實!是媽媽喔!」的聲音,以及救護車那令人感到壓迫的鳴笛聲。清醒過來的時候,看見的是醫院的灰色天花板,以及涼子疲憊不堪又蒼白的臉色。

媽媽,對不起喔。

總覺得很過意不去。
涼子說著「夏實,沒事的」這句話,讓夏實全身緊繃的力道都放鬆了下來。然而,夏實的身體真的沒問題嗎?涼子說不定是在說給自己聽的。
誰能想像得到,竟就此展開與病魔纏鬥的艱辛生活──

「不知道結業式結束了沒呢?」
昏倒隔天,一醒來就浮現在腦海中的,終究還是學校的事情。這一天,是班上的同學們不再是「同班同學」的日子。沒能在教室裡迎接這一天的到來,讓夏實感到很鬱悶,真想一拳KO掉昨天昏倒的自己。
夏實的心蒙上了一層陰霾。身體無法像平常那樣活動,不知為何就是使不上力,就連撐起身體,甚至開口說話都辦不到。那天晚上,涼子回家前留下了一個袋子,裡頭滿滿裝著班上每一位同學寫的信,一張張信紙都仔細地摺好放在信封裡。看到那些信的夏實強忍下淚水。

「夏夏,謝謝妳總是帶給我們歡笑」。
「謝謝妳陪我商量心事」。
「要分班了,感覺好寂寞」。
「謝謝妳給我們這麼多快樂的時光」。
「謝謝妳在我背後推了一把」。
信中寫了好多「謝謝」,但這句「謝謝」應該是夏實該說的話才對。
即使知道現在好好養病才是對大家最好的答謝,但另一方面,悲傷的情緒卻蓋過了這種感覺。深夜昏暗的病房裡,夏實在微弱的燈光下第一次暗自哭了起來。唯有這種時候,大家的話才會讓她再也按捺不住眼淚。

我很快就會好起來,等我回去吧。

然而,夏實的病況自此一口氣滑落谷底。

昏倒的原因是「右半身麻痺」。
是營養失調所造成的。其實,這個時候的夏實處在幾乎吃不下任何東西的狀態。即使胃食道逆流的狀況有所改善,但食慾不振的情形依然極度嚴重。
一整天只吃了一盒豆腐的日子並不罕見,甚至連作嘔都吐不出任何東西,這樣的狀況一直持續下去。胃食道逆流才剛治好,與此同時,又有另一場疾病襲向夏實的身體。

──起立性調節障礙(Orthostatic Dysregulation)。
簡稱OD。
這是一種會引發血壓及脈搏異常的自律神經疾病,常發生在青春期孩子身上,全國的國高中生當中約有七十萬人發病,據推測在沒去學校上課的學生當中,可能有三到四成是受到起立性調節障礙的影響。然而現狀卻是因為普遍缺乏對於這種疾病的認知與理解,導致全國上下有很多人被誤以為只是想蹺課或偷懶,反而承受到更大的精神壓力。
罹患被說是「早上起不來的疾病」──起立性調節障礙的孩子,會因為一早血壓過低,而沒辦法憑著自己的意志起身。到了晚上反而因為應該要漸漸降低的血壓遲遲降不下去,以至於睡不著覺,精神非常好,即使到了深夜也沒辦法憑著自己的意志入眠。除此之外,上午還會在起床的同時伴隨著暈眩、全身倦怠、食慾不振、心悸等各式各樣的症狀。嚴重的狀況下,還會出現思考能力、判斷能力以及專注力都跟著下降等症狀。
由於這些症狀到了下午就會漸漸恢復,大多個案往往都會因此遭到身邊的人誤解或是產生錯誤的認知,導致他們沒辦法得到適當的協助。
目前在日本沒有可以立即見效的藥物,也沒有明確的治療方法,罹患起立性調節障礙的孩子們因為漸漸做不到那些原本理所當然的事情而感受到屈辱,起床時隨之而來的種種症狀,以及得不到周遭人諒解的現實,每天都受盡折磨。
這樣的痛苦會讓人感到孤單,有時還會造成霸凌,最糟的情況是還會有年輕人以自殺的方式離開這個世界。
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