愛在當下

  • 作者:李柏毅/簡靜惠
  • 出版社:平安文化有限公司
  • 出版日期:2014/05/23

  • 定價:350元
  • 優惠價:79277
  • 優惠期限:2025/12/31止

  • ISBN:978-957-803-910-0
  • 系列:親愛˙關係
  • 規格:平裝/208頁/16.5x21.5cm/普通級/部分全彩印刷
  • 分類:親子教養/心理勵志
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內容試閱
●用拍立得學「刷牙」

未來不可知,但回頭看,一路的摸索與跌撞,多少暗夜裡無聲的淚水,莫名的恐懼,還有柏毅成名之後的屢遭中傷,以及「你們有錢人才做得到」的惡意評論,我害怕我一開口就疼痛。

確認柏毅有自閉症,而且被判定為重度自閉以後,我的狀態,只能用「瘋狂」兩個字來形容。那時的我既無知又自負,我告訴自己,自閉症噢,它就像感冒,也許是嚴重一點的感冒,只要我找到最好的醫生,用最好的方法,少則幾個月,多則幾年,一定可以治好我的孩子。愛的力量無堅不摧,感天動地,這世界上沒有什麼可以難得倒我,一個為了孩子無所畏懼的母親。

我的耳畔不時傳來這樣的雜音,「妳應該專心去上班,反正自閉症無藥可醫,就不要浪費心思了。」但我依舊沒有動搖。

美國貴為醫學大國,還是流傳著不少關於治療自閉症的偏方或另類療法,我照單全收,中西合併,主流與另類雙管齊下。有人說針灸有用,我就帶柏毅去針灸;有人說可以吃中藥,我就煎中藥給他喝;甚至還聽說瑜伽和體操很有幫助……總而言之,從美國到歐洲,我耳聽八方,馬力全開,只要能力所及,那怕用盡力氣,我也要去做。

教導自閉症孩子的方式,專業用語稱為「分解式操作訓練」,譬如要教他說「門」,就必須牽著他的手,走到真正的「門」的前面,指著「門」說:「門」。這樣的動作也不是一兩次就能搞定,需要反覆的教,但即使如此,他也無法以此類推,當遇到不同形式的「門」,相同的程序就要再重複。

有個例子是我從書上看到的,一個自閉症孩子已經學會要等綠燈才能過馬路,但僅限於家門口那條馬路,帶他到阿公阿嬤家門前那條馬路,他又回復原形,看都不看就往前衝,必須重新一步一步教。

車水馬龍與熙來攘往,在我們看來是正常,但對他們來說,卻是無法認知的危險。一小步一小步,重複重複再重複,教導自閉症孩子從來都是如此。「門」、「水」、「狗」、「學校」……每一個單字我都必須煞費苦心的教,這樣一直到三歲多,柏毅仍舊只能發出聲音,冒出幾個單字,沒有辦法說出一個完整的句子。每當他想要什麼東西,就抓著我的手去指一指,譬如說「糖」,我必須狠下心,不能直接拿糖給他,要先半逼半哄他發出「糖」的音。「湯」、「忙」、「打」……一開始他會發出一個個接近「糖」卻不是「糖」的音,「糖」、「糖」、「糖」,我就一遍兩遍三四五遍的重覆,一直到他發出正確的「糖」為止。

從詞彙到完整的句子則更加困難,譬如從「杯子」和「水」,進化到「用杯子喝水」。二十年前沒有智慧型手機,我便買了一台拍立得,拍下各式各樣的杯子,告訴他這些統統都是「杯子」,然後再抓著他的手去拍拍水,把「杯子」和「水」連結起來,讓他知道「杯子是用來喝水的」。

接下來我開始教他早上起床後固定要做的事,上廁所、刷牙、洗臉、換衣服,把每個步驟一一用拍立得拍下來,將照片一張一張按照順序貼在板子上。先下床,再走到洗手間,然後是到馬桶小便,接下來再到鏡子前,拿起牙刷和牙膏刷牙,最後是漱口。

我依然記得,這一個刷牙的動作,我用了七張拍立得,而柏毅花了八個月的時間,總算才學會。

出門則有另一套,先穿鞋,所以要拍鞋子,再坐車,我的車子也要拍一張。如此當我跟柏毅說:「要出門囉」,他就知道要去穿鞋子,準備搭我的車。

是的,日常生活中的每一件事都要教。每一件小事,對一般孩子來說,不學而能,或者兩三下就會的事;對柏毅來説,都是無比困難的大事。也許可以這樣類比,別人的一百公尺,到了柏毅那會延伸成一千公尺、一萬公尺,我必須陪著他努力地跑,用力地跑,如果不在腦神經正在快速發展連結的五歲以前拼命的教,盡可能的訓練,那一千公尺、一萬公尺,恐怕就要發展到十萬公尺的高空去了。

因此,我必須和時間賽跑。

他無法學習是有原因的。有時候是因為懼怕,柏毅懼怕小嬰兒,也許是嬰兒的哭聲,也許是嬰兒在他眼裡看來像「怪物」,我發現他害怕嬰兒後,便用拍立得拍下許多的嬰兒照片讓他看,看到「習慣」後,一遇到「真正」的嬰兒,我就拉著他手去撫摸,一邊撫摸,一邊說「好香」、「好軟」。嬰兒哭了,他的馬上手縮回去,後退兩步,我必須立刻告訴他,寶寶是因為肚子餓了啊,是因為尿布濕了,這樣一點一滴,反反覆覆的教,直到他確認,或者說是相信,嬰兒香香的,軟軟的,他們並不可怕。二十年過去,他還是害怕小孩的哭聲。

把握黃金時間,把握黃金時間,這幾個字無時無刻纏繞著我,在我腦中不停的放送,我多麼害怕,只要一個鬆懈,柏毅就退步了。

但即使這麼努力了,柏毅還是不開口說話。他不說,那就由我來說。每天睡前,無論他聽得懂或聽不懂,想聽或不想聽,我一定要講故事給他聽。我們的書及錄音帶都是從圖書館借來的,一個故事我總要重複的講十遍一百遍,我告訴他房子蓋在沙地上會被風吹倒,告訴他白雪公主吃了毒蘋果。他總是安靜的聽,沒有反應,不像別的孩子會搶著和媽咪講話,「接下來呢?」、「然後呢?」、「為什麼?」的問個不停,我從來都不知道,他喜歡三隻小豬還是白雪公主。

一直到很久很久以後的某一天,當柏毅一字不漏的把我說過的故事背出來,我才知道,他其實都聽進去了,一刀未剪的照單全收。
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