內容試閱
●當他們長大成年
我經常思索一個問題，究竟是自閉症的人辛苦，還是他們的家人？
那一天，我一直提心吊膽的事終於發生，柏毅不見了。
他去板橋台藝大上課，正在等車回家時，伴讀臨時接到電話，稍稍移動了位置講話，柏毅一轉頭沒看到人，也不懂得問，不懂得找，或者留在原地等待，他的直覺雷達告訴他，走，自己走回家去。
他就開始走，從板橋走到華翠大橋，從艋舺大道走到中華路，從中華路走到仁愛路，最後走回家。從下午走到天黑，走了五個小時，二十多公里路。
我這一頭，一接到伴讀的電話，就立刻報警，親朋好友總動員，聽說廣播電台播出了這一則「明星第三代」的新聞。
那五個小時，對我來說就像五個世紀的煎熬，我禱告，禱告，再禱告，只祈求柏毅平安。
當他走到店裡，出現在我面前那一刻，我忍了五個小時的淚如暴雨狂洩。
我問他怎麼認得路？
「上帝帶我回家。」他說。
那晚半夜我甚至接到恐嚇電話，說你的兒子在我手上，拿贖金來。
我怎麼能夠不保護柏毅呢？
會有一天，我再也不能保護他，在這一天來臨之前，我必須盡可能訓練他獨立的能力，為他找到可信任也愛他的「保母」，但不會讓他孤獨一個人走下去。
沒有人可以替代母親，母親終究不是神。
我必須趁著還有力氣，還走得動的時候，多帶他到處去玩，去看，去嘗試，我喜歡看他開心的樣子，笑的樣子，為換取那樣純潔無邪的笑容，我願意付出一切所有。我是單純的媽媽，當每一個人都反對，說這樣不行那樣不對時，我還是傻傻地做，傻傻地往前走，我相信單純的力量，會獲得神的眷顧。
但我不知道柏毅還能畫幾年，不知道明年他還是不是有名，有沒有人邀他展畫，我只知道，不管他會不會畫，是不是藝術家，有沒有人欣賞他的畫，我永遠是他的母親，對他的愛是無條件的。
全世界都一樣，自閉症的家人，都有山高海深的苦，盼望不到天明的辛酸，但我們仍然各自努力。當我們絕望，說要放棄的時候，其實是在求救，尋找支撐下去的力量。
《Far from the tree》一書中提到一個故事，一個母親為了訓練自閉症兒子，她日復一日，把自己修練成為大學生、研究生都必須來跟她學習的專家，當她把兒子訓練到終於能夠上學，交給學校後，便倒下了，檢查之下，發現癌細胞已經擴散全身。她在病床上接受作者採訪。
美國有一個統計，兒童非自然死亡案件中，有一半是父母所為，這一半中的一半，他們的孩子有自閉症。
真相很殘酷，但不能不面對。
很多電影或電視劇裡都喜歡穿插一個自閉症角色，但這似乎不能增加社會大眾對自閉症的了解，最負面的狀況是帶動「正常人」去模仿自閉症，引起滿場大樂。
自閉紀錄片更逼近真實。
林正盛的紀錄片《一閃一閃亮晶晶》，紀錄柏毅在內，四個有繪畫天賦的自閉症孩子和他們的家庭，一年多的拍攝，長時間的接觸，林正盛導演丟出一個另類思考：
「這些特別的孩子和大多數號稱正常人所規範建構的這個世界，存在著怎樣的關係呢？難道只因為他們是那麼的不同，那麼的異於我們為數眾多的正常人，因而我們就以習以為常的行為模式、社會生活方式去要求他們，說是『為他們好』的教導他們，要他們融入我們正常人建構規範起來的生活方式。」
「然而，是否可能一不小心就同時導正了他們與生特有的言語、行為、思考、感情表達方式，導正掉了屬於他們跟這個世界特有的互動方式，最終導正掉的是他們對自己生命存在的價值……無法以他們與生俱來特有的生命狀態，去煥發出他們的生命光采。」
林導演看到的比較是高功能自閉症。
沈可尚《遙遠星球的孩子》深入自閉症患者內心孤獨的世界，讓觀眾正視自閉症患者難以和外界溝通，經常被誤解的問題，獲得二○一三台北電影節百萬首獎的《築巢人》則延續自閉症議題，把鏡頭轉向照顧者，自閉症者的父親，它呈現自閉症患者的黑暗面，片中三十歲的陳立夫，他有蒐物癖，收集各種廢紙、磚瓦和蜂巢，他沉浸在自己的世界，自言自語，憤怒時會拍桌子，對父親爆粗口，甚至暴力相向。六十歲的父親陳鴻棟，一開始他決定以「家庭的溫暖」盡父親的責任，但經常力不從心，心力交瘁，「我終究不是有那種偉大性格的人」，「我們終究是一般人」，「我可不可以放棄」，這些都是他面對鏡頭說的話。
沈可尚在接受採訪時表示，他因此沒有辦法在片尾時配上溫馨的音樂，給一個感人的結局。
每一天我們都要面對新的挑戰，都在戰鬥。
我們需要更多的同理心，更多的理解，以及更多的資源，一條讓自閉症的孩子在長大後，可以繼續走下去的路。
希望每一天，我與所有自閉症者的父母，我們都要微笑著醒來。
